预期寿命缩短15年、多系统受累，上海交通大学医(2)-交通医学

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预期寿命缩短15年、多系统受累，上海交通大学医(2)

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摘要：

王智超教授上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科

同时，随着中国NF1专家诊疗组的建立和沟通，全国各地医生均能在专家和临床指南的指导下进行同质化培训，尽可能保证诊疗的同质化和规范化，提高NF1患者就医的可及性，能够尽早就医作出诊断、合理治疗。

推进NF1患者一站式、全病程的诊疗服务

在王智超教授的神经纤维瘤专病门诊，患者能够体验到全方位的健康登记和疾病管理系统。从首次就医开始建立患者个人及家庭档案，对病情全方位精准评估，同时针对性地提出药物或手术治疗方案，全程跟踪记录和随访。在九院多学科诊疗团队的支持下，为中国NF1患者一站式、多学科、全病程服务。

2021年，由上海九院李青峰教授牵头、王智超教授作为第一执笔作者，儿科、皮肤、整形、肿瘤、辅助生殖等多个学科的专家参与撰写的中国首个NF1临床诊疗专家共识（2021）在中国修复重建外科杂志上发表，这标志着通过中国NF1专家诊疗组的携手合作，我国在NF1疾病诊疗的规范化和系统化进程中迈出历史性的一步。该专家共识从发病机制、自然史、诊断、鉴别诊断、评估方案、治疗原则、患者教育及遗传咨询等方面，提出构建一站式、全病程、多学科的NF1诊疗服务愿景。

近日，柳叶刀子刊《柳叶刀·神经病学》刊载由上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科李青峰教授带领的NF1团队针对中国1型神经纤维瘤病的评述文章，该文由NF1团队负责人王智超教授执笔，指出了中国1型神经纤维瘤病患者对疾病认知不足、诊疗资源可及性低的现状，回顾了近年来患者社区的建立、首个孤儿药临床试验的开展、患者健康登记与管理系统的建立等历程，为中国1型神经纤维瘤病的诊疗发展带来希望。

文章来源：《交通医学》网址: http://www.jiaotongyixue.cn/zonghexinwen/2022/0818/379.html